אפשר לחיות עם ITP
הבשורה המרגיעה היא שאפשר לחיות עם ITP.
ITP היא מחלה כרונית הניתנת לטיפול ולאיזון. באמצעות מעקב רציף, הקפדה על ניטור טסיות וטיפול מתאים, ניתן לקיים אורח חיים כמעט רגיל באיכות מצוינת, לחיות חיים מלאים ועשירים, לנהל את המחלה ולא לאפשר לה לנהל אותנו.
בוגרים
שכיחות ITP באוכלוסייה הבוגרת עומדת על כ-3.3 מקרים לכל 100 אלף איש לשנה. השכיחות בקרב נשים גבוהה מאשר אצל הגברים.
יותר מ-20% מחולי ITP סובלים ממחלות אוטואימוניות נוספות.
מבוגרים מצויים בסיכון גבוה יותר מילדים להפוך חולים כרוניים ב-ITP. עם זאת יש הסובלים מ-ITP באופן קל ואינם נזקקים לטיפול תרופתי (גם מבוגרים), או שזקוקים לתמיכה מועטה רק לפני פעולות פולשניות כגון ניתוחים או טיפולי שיניים מורכבים.
אחוזי ההחלמה: הנתונים מלמדים כי כ-10%-20% מחולי ITP המבוגרים יחלימו במהלך השנה הראשונה למחלתם. יש כאלה שיחלימו מאוחר יותר.
לחצו כאן למעבר למידע על אודות אבחון ITP, וכאן למידע לגבי טיפול בה.
ITP בשגרת החיים
חיי היומיום
החשש העיקרי של חולי ITP הוא מדימומים בלתי נשלטים, מהשלכות הטיפולים (תופעות לוואי של תרופות שונות), מפגיעה באיכות החיים כל זאת בשילוב עייפות ותשישות שחווים רבים מהחולים. כמו כן, חשש מתחושת חוסר שליטה במצב ואי-ידיעה מהי ספירת הטסיות בדם בזמן נתון, עלולות לגרום לתחושות קשות עד כדי התנתקות וביטול פעולות יומיומיות.
חלק מהטיפולים גורמים לדיכוי מערכת החיסון, ולכן בכל מקרה של עליית חום יש לִפנות מייד לקבלת ייעוץ רפואי וסיוע במידת הצורך.
ITP יכולה בהחלט להשליך על חיי היומיום של החולה במחלה. רמת הטסיות עשויה להשפיע על הפעילות היומיומית ויש להתחשב בה, כדי שלא להיפגע. לכן נדרשת מודעות לקיום המחלה גם בפעילויות 'תמימות' לכאורה, כמו למשל משחק בכדור, רכיבה על אופניים, טיפולי פיזיותרפיה, רפלקסולוגיה או עיסוי שכן הם יכולים לגרום ל'כתמים כחולים' (המטומות) אפילו אם לא ייגרם נזק משמעותי. מודעות לדבר קיום המחלה נדרשת גם בביקור אצל שינן/נית או רופא/ת שיניים, שטיפוליהם עלולים לגרום לדימומים במצב של מספר טסיות נמוך.
על אף האמור, חולי ITP יכולים לנהל אורח חיים שגרתי ולעסוק בפעילות ספורטיבית (בכפוף למספר הטסיות, ולאחר התייעצות עם הרופא/ה המטפל/ת). יש להיוועץ ברופא/ה המטפל/ת, לפני ביצוע כל פעולה פולשנית (ניתוח, ביופסיה, טיפול שיניים וכיו"ב) ולקבל הנחיות מפורשות. בחלק מהמקרים יהיה צורך במתן טיפול מכין טרם ביצוע הפעולה או ההתערבות הכירורגית.
באופן כללי, ישנוֹ תהליך למידה לגבי התנהלות עם ITP, מהאבחון ועד התמודדות בשגרה. חשוב להדגיש שניתן לקיים אורח חיים בריא ומלא לצד ITP.
חשוב לנהל את המחלה ולא לאפשר לה לנהל את מהלך היומיום של החולה. באופן טבעי, תהליך למידת המחלה וההסתגלות אליה עשויים לארוך זמן-מה, עד שהמטופל/ת לומדים להכיר את הגוף והתסמינים הספציפיים שלו. אנו בעמותה נשמח ללוותכם בתהליך, לסייע ככל הנדרש ולהעניק טיפים מתאימים. לחצו כאן ליצירת קשר עם העמותה.
קבוצת הפייסבוק של קהילת חולי ה-ITP בישראל
קבוצת פייסבוק היא גורם חשוב מאוד בחייהם של המתמודדים עם ITP. בקבוצה זו כל אחד ואחת מהחברים בה יכולים לשאול שאלות, לקבל תשובות, להעלות רעיונות, להשמיע מצוקות, לתמוך באחרים ולתרום מהידע האישי שצברו לגבי המחלה.
לחולי ITP בישראל יש קבוצת פייסבוק כזו – קבוצת פייסבוק פרטית (פרטית במובן שהיא סגורה לקהל הרחב), השומרת על פרטיות החברים בה. הקבוצה תומכת, מפרגנת, מייעצת, שואלת ועונה. זו לא חלופה למענה רפואי או לייעוץ רפואי, אלא לכל מה שמעבר, והמידע בה הוא בבחינת 'חוכמת המונים'.
מומלץ להצטרף לקבוצה כדי לקבל תמיכה ולתמוך באחרים. למרות שהמחלה נדירה, זו הקהילה שלנו, שבה אנו מוצאים אנשים כמונו. הקבוצה מוגדרת כקבוצה פרטית ומחייבת שאלון בכניסה לה, זאת על מנת להבטיח שייכנסו אליה רק חולי וחולות ITP ובני משפחותיהם הקרובים ובכך פרטיות חברי הקבוצה תישמר.
איך מתמודדים עם ITP יכולים לעזור לעצמם
נסיעות לחו"ל
- משך הטיסה והשהות בחו"ל – לפני נסיעות לחו"ל יש צורך להתייעץ עם הרופא/ה המטפל/ת. למשך הטיסה משמעות כמו גם להימצאות המטופל בחו"ל שעה שיש צורך לבצע ספירות דם ולקבל טיפול רפואי. לפיכך נדרש לשתף את הרופא/ה במידע זה. כמו כן, כדאי לבדוק היכן נמצאות מעבדות שניתן יהיה לבצע בהן ספירות דם במידת הצורך (מיקום ושעות עבודה), להצטייד במסמכים רפואיים לשם כך, ולבדוק את דרישות המעבדות השונות (יש מעבדות שדורשות הפניה של רופא מקומי ולא מסתפקות במכתב מהרופא או ברצון לבצע בדיקה פרטית, ויש מעבדות המתעקשות לשלוח תוצאות אך ורק לרופא המטפל, לכן חשוב שאם לוקחים מכתב מרופא מטפל בארץ, שיהיה גם מספר פקס של הרופא וכתובת מייל על גבי הסיכום הרפואי ושיהיה מנוסח בשפת מדינת היעד או לכל הפחות באנגלית ולא בעברית).
- חיסונים – בהתאם לארץ היעד, יש לברר אם ישנוֹ צורך לקבל חיסונים ולהתייעץ עם הרופא/ה המטפל/ת אם ניתן לקבלם. כמו כן, יש לנקוט באמצעי זהירות למניעת זיהומים, שכּן זיהום עלול לגרום להתלקחות נוספת של המחלה.
- תרופות – למי שנוטל/ת תרופות, מומלץ להצטייד בתרופות בכמות מספקת לתקופת הנסיעה, וכן בעתודה נוספת כמקדם ביטחון, למקרה שמסיבה כלשהי יחול עיכוב בחזרה לארץ. במקרים שבהם יש לאחסן את התרופות בקירור – על החולה להצטייד בצידנית מתאימה לטיסות, שתעלה איתו/איתה למטוס.
- לצורך העלאת התרופות למטוס, יש להצטייד באישור רפואי מטעם הרופא/ה המטפל/ת.
- יש להצטייד בביטוח רפואי המתאים למצב המטופל/ת (כשהמצב הרפואי המדויק מוסבר ומוצהר לחברת הביטוח) כדי שעלות הטיפול, אם יהיה צורך בו בחו"ל, תכוסה על ידי חברת הביטוח. בנוסף יש להצטייד במכתב מטעם הרופא/ה המטפל/ת אשר מדווח על המצב הרפואי של החולה, למקרה של התלקחות המחלה בחו"ל. על המכתב להיות מנוסח בשפת מדינת היעד או באנגלית (ולא בעברית), כדי שידעו איך להמשיך לטפל בחולה.
בכל מקרה, כדאי להחזיק את התרופות בתיק שאיתו עולים למטוס, ולא במזוודה, כך שגם אם המזוודה לא תגיע ליעדה, התרופות תהיינה בהישג היד של המטופל/ת.
ניתן ואף מומלץ להתייעץ בקבוצת הפייסבוק הפרטית (אשר סגורה לציבור הרחב) לגבי הביטוחים הקיימים בשוק והמועדפים על ידי הקהילה.
אורח חיים בריא
שמירה על אורח חיים בריא לרבות הקפדה על המשקל, עיסוק קבוע בפעילות ספורטיבית מתאימה וצריכת תזונה נכונה, חיוניים לכל המתמודדים עם ITP, זאת ללא קשר לסוג הטיפול שהם מקבלים או למשכו. המלצות אלה נכונות באותה מידה גם לאנשים בריאים.
חולי ITP מדווחים שכאשר הם מקיימים אורח חיים בריא ומקפידים על שגרת ספורט, הלחץ הנפשי שלהם פוחת, ומצבם משתפר ברמה הרגשית. יש המדווחים על יציבות בספירת הטסיות ככל שהם יציבים ברמה הרגשית.
איזון נפשי
כיום כבר ידוע כי קיים קשר בין לחץ נפשי למחלה אוטואימונית. כך, בחולי ITP, בשל לחץ נפשי או טראומה עלולה להיגרם ירידה במספר הטסיות – מצב שיכול להוביל להחרפת המחלה. לכן, מומלץ לאמץ פעילויות המסייעות להפחתַת הלחץ הנפשי בהן פעילויות ספורט, מיינדפולנס, אימוץ חיית מחמד או עיסוק בתחביבים התורמים להרגעת הנפש. מומלץ לנסות לייצר איזון בין שגרת החיים העמוסה למנוחה חיונית לנפש.
פעילות גופנית
עיסוק בפעילות גופנית מוכר כגורם התורם לאיכות חיים טובה, ומביא לשיפור במצב הרוח. רצוי ואף מומלץ לבצע פעילות גופנית סדירה. בכל הנוגע לפעילות גופנית "אקסטרימית" (כלומר, פעילות גופנית העלולה להיות כרוכה בסיכון לדמם) – יש להתייעץ עם הרופא המטפל.
ניהול המחלה
חשוב לנהל את המחלה ולא לאַפשר למחלה לנהל את חיי החולה. זאת גם מתוך התפיסה כי ככלל, תחושת שליטה על המצב מסייעת בכל תחומי החיים.
עצמאות
ניתן לאפשר עצמאות בטיפול גם במקרים בהם הטיפול ניתן בזריקה, על ידי לימוד הזרקת התרופה באופן עצמאי, ובכך לאפשר שליטה בניהול המחלה ובניהול הזמן.
מודעות
בעת מחלה זיהומית, ובעיקר מחלת חום ויראלית, יש סיכוי גבוה יותר לירידת הטסיות מהערך הרגיל והיומיומי של המטופלים. בנוסף יש להיות מודעים לכך במקרה של חולים שעברו כריתת טחול, שכּן אז גובר הסיכון לפתֵּח זיהומים קשים יותר בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. לכן, לפני הליך כריתת טחול חשוב לוודא שיבוצעו כל החיסונים הדרושים, ולחדֵּש חיסונים לפי ההנחיות הניתנות על ידי הרופא/ה המטפל/ת. הופעת חום גבוה (מעל 38.5) בחולים שהינם נטולי חום בד"כ, מחייבת בדיקה רפואית דחופה.
ב-ITP חשוב להיות מודעים להופעת סימני דמם חדשים על פני העור או מהריריות, ולִפנות לייעוץ רפואי בהקדם.

הימנעות מתרופות מעוררות דימום
בעת שחולים במחלה זיהומית, ובעיקר בעת שחולים במחלת חום ויראלית, יש סיכוי גבוה יותר לירידת הטסיות.
חשוב להיות מודעים לכך שישנן תרופות שמחמירות נטייה לדימומים בהן אספירין, איבופרופן (ומוצרים המיוצרים מאיבופרופן כמו איבופן, אדוויל, נורופן, אדקס ואחרים) וכן תרופות נוספות ממשפחת NSAIDs – נוגדות דלקת שאינן סטרואידים. תרופות אלה עשויות לפגוע זמנית בתפקוד הטסיות גם אם הן לא משפיעות על כמות הטסיות, לכן מומלץ שלא להשתמש בהם בזמן תרומבוציטופניה חמורה (כלומר בזמן שיש ספירת טסיות נמוכה מאוד). כאשר תוצאת ספירת הטסיות נמצאת בתחום שלא נחשב מסוכן לדימומים, אין מניעה לשימוש קצר בתרופות אלו.
פרצטמול (ומוצרים המיוצרים מפרצטמול כגון: אקמול, דקסמול וכדומה) ואופטלגין אינם נכללים בקבוצה זו והם לא ידועים כתרופות הפוגעות בתפקוד הטסיות וכן לא ידועים כמורידים את מספרן מבחינה כמותית).
ישנם גם תוספי מזון שעלולים לגרום לירידה ביכולת קרישת הדם. טרם רכישת תרופות אלה יש להתייעץ ולוודא עם הרופא/ה או עם רוקח/ת.
יש לבדוק היטב בעלון לצרכן של כל תרופה אם היא מעודדת דימומים ולוודא מול רופא/ה או רוקח/ת שהתרופה מתאימה לחולי ITP.
תרומות דם
בנק הדם אינו מקבל תרומת דם מחולי ITP כיוון שהדם עלול להכיל נוגדנים שעלולים לעבור עם התרומה למי שיקבל את המנה.

נשים בגיל הפריון
בגיל הפריון, הווסת החודשית עלולה לגרום לדמם חזק וממושך, מצב שעשוי להוביל לחסר ברזל ולאנמיה (חוסר דם). משך הווסת החודשית וכמות הדמם מושפעים מכמה גורמים בהם: מספר הטסיות, הטיפולים התרופתיים ל-ITP שמקבלת החולה, שימוש בתרופות המעכבות התמוססות קרישי דם כמו הקסקפרון ונטייה לדמם.
אם מתפתחת אנמיה, ניתן לטפל בתכשירי ברזל כדי להשלים את החוסר שנגרם בעקבות הדימומים.
לעיתים יומלץ על ידי הרופא/ה המטפל/ת לחולה בגיל הפריון ליטול גלולות למניעת היריון כדי להפחית את כמות הדמם במהלך הווסת (חשוב לוודא שנשללה תסמונת אנטי-פוספוליפידית – APLA או APLS, המאופיינת בבעיות קרישה וקשורה לסיבוכים בהיריון).
חשוב להדגיש שטיפולים אלה יינתנו לאחר התייעצות עם הרופא/ה המטפל/ת, ובהמלצתם.
היריון ולידה
במהלך היריון מתרחשים בגוף האישה שינויים רבים בהם ירידה בספירת הטסיות, המוכרת כתופעה שכיחה בהיריון. ספירת טסיות נמוכה מ-150 אלף מופיעה בכ-10% מההיריונות התקינים, בטרימסטר השלישי, אך ספירה נמוכה מ-100 אלף תימצא רק בכ-1% מהם.
בכ-75% מהמקרים מדובר במצב חולף, ובסיום ההיריון רמת טסיות האֵם תחזור לקדמותה. מצב זה מכונה Gestational thrombocytopenia (GT) – תרומבוציטופניה בהיריון (בשונה מ-ITP), ומדובר במצב שפיר שאינו משפיע כלל על בריאות האם והעובר. תרומבוציטופניה שכיחה יותר בהיריונות מרובי עוברים (תאומים / שלישיות).
מספר הטסיות ב-GT יהיה לרוב מעל 80 אלף, והירידה תופיע בשלבים מתקדמים של ההיריון. אולם לעיתים ITP עלולה להופיע לראשונה במהלך היריון. במקרה זה התרומבוציטופניה תתפרץ בשלבים מוקדמים, והירידה במספר הטסיות עשויה להיות בולטת יותר. בשל האפשרות להתלקחות ראשונית של המחלה במהלך היריון, יש לעקוב בקפדנות אחר ספירת הטסיות.
האבחנה המבדלת של תרומבוציטופניה מסוג GT המופיעה בשלבים מתקדמים של ההיריון כוללת גם סיבוכים רפואיים כגון רעלת היריון. לכן, חשוב לשים לב להופעת תסמינים חדשים או לשינויים בבדיקות המעבדה כמו תוצאות המעידות על הפרעה בתפקודי כבד.
פחות מעשירית מכלל המקרים של טסיות נמוכות בהיריון נגרמים כתוצאה מ-ITP. בנשים שכבר מתמודדות עם ITP מספר הטסיות עלול לרדת לערכים נמוכים, אשר להם משמעות והשלכות הן על האם והן על העובר. עם זאת ישנן נשים (לא בהכרח חולות ITP) שדווח כי ספירת הטסיות שלהן בתקופת ההיריון דווקא עלתה בהשוואה למצבן הרגיל.
על חולות ITP אשר מתכננות היריון להתייעץ עם ההמטולוג/ית המטפל/ת בהן, נוסף על התייעצות עם הגינקולוג/ית, כדי להיערך באופן מתאים להיריון. בעיקרון, אין מניעה מאישה המוכרת כחולת ITP להרות וללדת. אולם תרופות מסוימות עלולות לפגוע בהתפתחות העובר אם הן נלקחות אפילו בסמוך לתקופת הכניסה להיריון, ויש להפסיק ליטול אותן בטווח בטוח לפני תחילת ההריון.
במהלך ההיריון יש לחשוב הן על טובת האם ההרה הן על טובת העובר שברחמה. לכן, היריון בנוכחות ITP הוא מצב מורכב, ומחייב מעקב סדיר וצמוד במרפאה ההמטולוגית כמו גם במרפאת היריון בסיכון מוגבר. כאמור, ישנן תרופות ל-ITP שלא ניתן ליטול בהיריון, או שרצוי להמעיט במינון שלהן או במשך נתינתן, מחשש לפגיעה בהתפתחות העובר.
ככלל, חלק ניכר מהתרופות אסור לשימוש בתקופת ההיריון בשל חוסר המידע באשר להשפעתן על התפתחות העובר. לרוב מותר שימוש בסטרואידים וב-IVIG במהלך ההיריון. עם זאת ישנם מקרים חריגים שבהם ישתמשו בתרופות נוספות במהלך ההיריון וכהכנה ללידה, שאף היא דורשת מספר טסיות מינימלי.
אופן היילוּד ייקבע בשיתוף פעולה בין המרפאה להיריון בסיכון גבוה וההמטולוג/ית המטפל/ת.
אילחוש אפידורלי בלידה יבוצע בדרך כלל על פי שיקול דעת רפואי כאשר רמת הטסיות היא מעל 80-70 אלף טסיות, וישנם בתי חולים / רופאים / רופאות מרדימים אשר יעמדו על סף מינימלי של מאה אלף טסיות למיקרוליטר. הסיבה לכך היא שמתן אפידורל מצריך דקירה של חלל השדרה. מאחר שמחסור בטסיות עלול לגרום לנטייה לדמם, יש סיכון בהיווצרות דימומים סביב חוט השדרה ולנזקים כתוצאה מכך.
הנקה
באופן כללי, הנקה מיטיבה עם הילוד/ה ומומלצת ביותר. עם זאת היא עשויה להוות אתגר עבור אֵם המעוניינת להניק ומתמודדת עם ITP. המורכבות מתבטאת בכך שבמהלך ההנקה נוגדנים נגד טסיות עלולים לעבור לילוד/ה, וכתוצאה מכך ספירת הטסיות אצלם עשויה אף היא לרדת, אם כי לא בהכרח. מורכבות נוספת היא בכך שבהנקה חלק מהתרופות שהאם נוטלת עלולות לעבור לילוד/ה, וישנן תרופות אשר עלולות להפריע להתפתחות. יודגש כי לא מדובר בכל התרופות, ויש להתייעץ בנושא זה עם הרופא/ה המטפל/ת. במקרים שבהם האם מניקה את התינוק/ת, וספירת הטסיות אצל התינוק/ת תהיה נמוכה תקופה ממושכת ללא הטבה במצב, ייתכן שיומלץ לאם על הפסקת ההנקה. בכל הנוגע להנקה, להמשכהּ או הפסקתהּ ולנטילת תרופות בזמן ההנקה או הפסקת נטילתן בתקופה זו, יש להתייעץ בהמטולוג/ית המטפל/ת וברופא/ת ילדים.